Unser Sonnenschein-Mädchen soll leben!

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Pia aus Kevelaer hat Morbus Alexander – ein extrem seltener Gendefekt, für den es bisher nur die Hoffnung auf ein neues Medikament gibt. Bis das da ist, muss die tapfere Kleine durchhalten

ERIKA KRÜGER

Ihre Krankheit ist noch unheilbar. Aber die ganze Familie kämpft um Pia (11):

Innige Momente: Mutter Melanie hat durch Pia gelernt, stark zu sein

Bruder Tom (15) hat sich als Einhorn verkleidet. Pia lacht vor Vergnügen, die Augen blitzen. Mischling „Abby“ wedelt fröhlich um Pias elektrischen Rolli herum. Mama Melanie Rogmann (50) beobachtet das Treiben im Wohnzimmer lächelnd: „Die zwei sind eine große Stütze für meine Jüngste. Wenn Pia einen spastischen Anfall hat, legt ‚Abby‘ sich zu ihr – und sie ist sofort ruhiger.“

Als Baby schien Pia noch kerngesund. Die Kleine ist vier Jahre, als sich ihre Eltern zum ersten Mal Sorgen um das Nesthäkchen machen: „Sie hatte Probleme beim Essen, musste sich oft übergeben. Und ihr Gang war eigenartig“, erzählt die Mutter. „Sie war ohnehin ein zierliches Kind, verlor aber plötzlich extrem an Gewicht.“

Sie suchen Rat beim Kinderarzt. Der wischt die Sorgen der Eltern beiseite, tut sie als Hysterie ab. „Es wurde dann auch besser. Pia entwickelte sich im Kindergarten super“, berichtet Mama Melanie. Doch 2019 wird sie eingeschult – und plötzlich geht es schlagartig bergab. Der Ranzen ist zu schwer, sie hat Mühe, den Füller in der Hand zu halten, isst kaum noch.

Die alarmierten Eltern Melanie und Thorsten Rogmann fahren mit ihrer Tochter nun kurzerhand in das Kinderneurologische Zentrum nach Bonn. Dort hat der leitende Professor einen Verdacht. Er ordnet eine Genanalyse an – und tatsächlich: Pia hat Morbus Alexander!

Diese Erkrankung des Nervensystems gehört zu den sogenannten Leukodystrophien (siehe Kasten). Die Prognose ist ein Schock: „Es wird nicht mehr besser werden, meinen die Ärzte, nur immer schlechter“, sagt ihr Vater Thorsten Rogmann (50), bemüht, gefasst zu klingen.

Seiner Frau reißt es erst mal den Boden unter den Füßen weg: „Jeder Tag war eine Qual für mich. Es war Pia, die mir auf Dauer half.“ Ausgerechnet das kranke kleine Mädchen? „Ja, sie hat mir gezeigt, dass Aufgeben keine Option ist. Als sie mich fragte, ob sie sterben muss, war mir klar: Ich muss jetzt stark sein.“

Für die Familie ändert sich das Leben mit Pias Diagnose auf einen Schlag. Die großen Kinder Sina (17) und Tom kümmern sich liebevoll um ihre kleine Schwester, gehen mit ihr spazieren, spielen mit ihr, bri

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