LEBEN MIT DEMENZ

JACKIE VORHAUER und ihre Schwester bemerkten 2012, dass sich das Verhalten ihrer Mutter Nancy zu verändern begann. Die Glaskünstlerin, damals Anfang 70, vergaß, Jackie an ihrem Geburtstag anzurufen. Sie verlor ihr Telefon, bezahlte ihre Rechnungen nicht und ließ mehrere Kopien ihrer Schlüssel anfertigen. Als sich die Symptome verschlimmerten, reiste Jackie aus Los Angeles nach Millville, New Jersey, um nach ihrer Mutter zu sehen. Eines Abends kam Jackie zur Wohnung und fand die Tür verschlossen. Ein paar Stunden später, gegen 22.30 Uhr, tauchte Nancy mit einem Rollkoffer auf – darin ein Stapel Busfahrpläne, ein Katzenspielzeug, zerbrochener Weihnachtsschmuck und eine Handvoll Glasmurmeln, Nancys charakteristische Kunstwerke. „Hallo Jack“, sagte sie beiläufig zu ihrer Tochter. „Was machst du denn hier?“

Später erzählte Nancy ihren Töchtern, dass sie das Gefühl hatte, es gäbe ein „schwarzes Loch in ihrem Gedächtnis“. Wie sich herausstellte, handelte es sich um Demenz. Nach ihrer Diagnose verbrachte Nancy vier Jahre in zwei Pflegeeinrichtungen. In der ersten setzte man stark auf antipsychotische Medikamente, die zur Behandlung von Verhaltensproblemen bei Menschen mit Demenz eingesetzt werden. In der zweiten gab es zwar wunderbare Betreuer, sie kannten sich aber nicht wirklich mit Demenz aus. Außerdem war alles sehr institutionalisiert. Wenn Nancy etwa in den Garten gehen wollte, lösten die schweren Türen einen Alarm aus.

Die Pflegesituation für Demenzkranke sei nicht nachhaltig, sagt die 43-jährige Jackie. „Es funktioniert nicht für all jene Menschen, die jetzt in Demenzeinrichtungen leben, und es wird sicher nicht für meine Generation funktionieren.“

Heute leben weltweit geschätzt 57 Millionen Menschen mit Demenz, in Deutschland etwa 1,8 Millionen. Bis 2050 wird die Zahl laut Hochrechnungen weltweit auf 153 Millionen ansteigen, in Deutschland auf 2,8 Millio